La Asociación Nacional Síndrome de Apert, es una entidad privada, de carácter no lucrativo, española y de ámbito nacional, con Sede en Madrid, formada por padres de niños afectados.

Se ocupa tanto por el Síndrome de Apert, como de otros similares, como son: Crouzon , Pfeiffer y Saethe-Chotzen.

Lucha fundamentalmente por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estos Síndromes y por su integración completa en la vida familiar, social y laboral.

Intenta contribuir al tratamiento y rehabilitación tanto física como psicológica y social de los enfermos afectados y sus familias.

Se ocupa de dar soporte psicológico, apoyo e información a padres y familiares.

Favorece la comunicación entre familias afectadas, necesaria para la resolución de problemas cotidianos.

Orienta sobre los recursos disponibles a nivel médico y asistencial.

Promueve la investigación sobre estos síndromes, su conocimiento científico y su difusión en la sociedad.

Realiza anualmente cursos formativos, contando con la colaboración de prestigiosos profesionales de todas las áreas implicadas en el Síndrome: cirugía craneofacial, cirugía de manos y pies, psicología, logopedia y foniatría, pediatría, podología, oftalmología, etc. Estos cursos están dirigidos específicamente a padres de niños afectados.