vitoria.¿Qué le ha animado a coger las riendas de la asociación?

El día a día. Tengo una hija de cinco años con diabetes y este hecho me obliga a estar informado de los últimos avances. Desde que entré en la asociación, en 2002, me ha ido poco a poco picando el gusanillo. He acudido a charlas, a congresos... hasta que un día Javier [su predecesor en el cargo] me propuso ser presidente. Pensé que el tiempo que invertía en mi formación lo podía dedicar también a la asociación.

¿Con qué objetivo nace la asociación?

Precisamente este año celebramos su 25 aniversario. Me consta que se fundó buscando un apoyo a todos los afectados por la diabetes con un enfoque sanitario muy claro, como podía ser facilitar el acceso a los medicamentos, ya que entonces no era tan fácil. Sin embargo, las necesidades han cambiado y uno de mis objetivos es redefinir los servicios que prestamos. El hecho de ser más de mil socios, nos podemos beneficiar de viajes, ayudas...

¿Quiénes acuden a la asociación?

La mayoría de los que vienen son padres con hijos que padecen una diabetes de tipo I, es decir, insulinodependientes. Es gente a la que se le acaba de comunicar que su hijo es diabético y pasan de hacer una vida normal a tener que pinchar a sus hijos todos los días, sin tregua. Es un drama. En estos casos, el enfermo suele estar ingresado en el hospital una semana para recibir una educación diabetológica y explicarle cuál es la rutina que tienen que llevar. Pero son cosas difíciles de asimilar cuando estás en estado de shock , sobre todo para los padres, que son más conscientes. Nosotros intentamos aclararles todas las dudas que les surgen, que son muchas.

¿Cómo es la vida junto a un diabético?, ¿qué medidas tiene que tomar la gente que está a su alrededor?

Lo primero que lamento es el desconocimiento que tiene la gente. Recuerdo que alguna vez me han llegado a decir Pero al ser tan pequeñita, ¿tendrá poco no? Es como decirle a alguien, pues tendrá poco cáncer. Hay mucho desconocimiento y esto ya es un problema para la vida diaria de los padres que tenemos niños con diabetes.

¿Cómo es el día a día?

Se lleva con una rutina rígida; todos los días hay que levantarse a una hora, en nuestro caso a las 08.30, ya sea tu cumpleaños o Nochevieja. También hay que procurar hacer unas comidas sanas. Pero lo más importante es controlar la insulina; hay que poner una dosis por cada alimentación. Te puedes encontrar con niños que se ponen hasta seis pinchazos al día, y es duro.

¿Cuáles son los principales obstáculos que se encuentran en la calle?

Sin duda, lo más duro es cuando dejas a tu hijo en el colegio, porque no lo puedes controlar. En cualquier momento puede perder el conocimiento y entrar en coma. El gran problema lo tenemos aquí, ya que se pasan más de seis horas solos. Esto provoca que en la mayoría de los casos, siempre haya una persona, por lo general la madre, que tenga que dejar de trabajar para estar pendiente del niño en el colegio. Por ello, lo que se está intentando es que los centros pongan educadores, o un enfermero, que puedan administrar insulina a los niños. Al parecer, Educación y Osakidetza están en ello. En este sentido, otro de los momentos más difíciles es cuando se van a la cama. Tienes que ponerle la insulina de la noche y eso quiere decir que no te puedes equivocar, porque, si cinco horas en el colegio tienen un riesgo, la noche puede ser fatal. El peligro de que pueda entrar en coma obliga a los padres a levantarse cada medianoche para hacer los controles. Al final te acostumbras a tener una rutina.

Entre los principales obstáculos imagino que estarán los menús, tanto en el colegio como en los restaurantes, que no están adaptados a personas diabéticas.

Yo no considero que sea un problema siempre que los padres sepamos qué es lo que comen nuestros hijos. Ellos pueden comer de todo, pero en cantidades determinadas. Eso requiere de disciplina; es decir, que una persona adulta esté al lado del niño. Otro asunto es el de los cumpleaños de sus compañeros. Explícale a un niño que no puede comerse la bolsa de chucherías...

Comentaba que en muchos casos el padre o la madre se ven obligados a dejar su trabajo. ¿Reciben algún tipo de ayuda?

Ninguna. Además, son muchos los que acaban necesitando de atención psicológica, porque es muy duro pinchar cada día a tu hijo y vivir con ese riesgo las 24 horas, como lo es meterte todos los días en la cama pensando: ¿Habré acertado con la dosis de insulina?

¿Le consta que ha mejorado la forma de vida de los diabéticos?

Desde luego. Empezando por la calidad y la variedad de la insulina, hasta las jeringuillas. No tienen nada que ver. Para medir la glucosa, antes uno tenía que ir al hospital una vez al mes, y ahora existen una aparatos del tamaño de un móvil que puede emplear uno mismo. También se está empezando a hablar de la insulina inhalada... Son pequeños avances que consiguen facilitar la vida de la gente con diabetes.

¿Se puede prevenir esta enfermedad?

Sin dudarlo, pero la tipo II, que suele desencadenarse por los hábitos alimentarios y la vida sedentaria. Lo que últimamente se está viendo es que la edad de gente que debuta con diabetes II, que suele darse normalmente a partir de los 40, es cada vez menor. Se están dando casos en niños por culpa de los desayunos con bollería y tantas horas delante de laPlay Station . Los padres nos son conscientes de estos riesgos.

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